Niepełnosprawność,  Pozostałe

#TAKDLATERAPIISMAWPOLSCE

SMA – definicja

SMA (ang. spinal muscular atrophy), czyli rdzeniowy zanik mięśni, to schorzenie nerwowo-mięśniowe o podłożu genetycznym. W SMA obumierają neurony w rdzeniu kręgowym odpowiadające za pracę mięśni, wskutek czego mięśnie ciała słabną i stopniowo ulegają zanikowi.

 

Facebookowe fanpage

Angelika Chrapkiewicz-Gądek – mówca motywacyjny, miłośniczka gór i piękna kobieta o ogromnym serduchu 💚

Sylwia Guzowska – zawsze uśmiechnięta i super ubrana youtuberka 😊 Ten wpis powstaje dzięki inspiracji filmikiem Sylwii:

Dominika Budzyńska – miłośniczka szpilek, wykonuje przepiękne makijaże oraz uwielbia odkrywać nowe smaki w przeróżnych restauracjach 🍣

Agata Spała – właścicielka firmy, która wspiera i szkoli firmy z zatrudnianiu osób z niepełnosprawnościami 👍

Adrianna Zawadzińska – Miss Polski na Wózku 2016, Miss Medycyny Estetycznej Profemed, Miss Publiczności, Miss Foto Fundacja Jedyna Taka 👯

→ Łukasz Kufta – CEO Podniebnej Drużyny SMA, gdzie skaczą ze spadochronami w tandemie… bo niemożliwe nie istnieje 💪

Agata Kopeć – uśmiechnięta, pozytywna blondynka pisząca ten tekst 📕

i wiele więcej osób, którzy chorują na tę rzadką chorobę. Wszyscy wyjątkowi, zdolni i piękni wewnętrznie jak i zewnętrznie. Wymieniłam kilka osób, bo ten wpis powstaje na szybko a dlaczego?

 

Petycja

Do 21 listopada mamy czas, aby podpisać petycję dotyczącą refundacji leku dla polskich chorych na rdzeniowy zanik mięśni. Na dzień dzisiejszy (10.11.2018 r.) petycję podpisało 43 180 osób. Celem jest 50 000 podpisów, ale potrzebujemy ich jak najwięcej.

 

Nic Was to nie kosztuje, a dzięki temu będzie można uratować wiele, wiele żyć. Poświęćcie, proszę, dwie minuty i podpiszcie... aby wszystkim żyło się lepiej 🔝

 

Petycję należy podpisać wpisując swoje dane, a następnie potwierdzić klikając link, który dostaniemy w wiadomości mail – bez tego podpis będzie nieważny.

 

Link do petycji → www.petycjeonline.com

 

Najważniejsze informacje i postępy możecie śledzić na oficjalnej stronie Tak dla terapii SMA  w Polsce.

 

Dajcie znać w komenatrzu, czy słyszeliście o akcji i czy podpisaliście 🙌

 

Przycisk wracania do początku strony.
Skip to content